«Я герой артхаусного кино». Как в России живут люди с гепатитом С

Сейчас Андрею 40 лет, и семь из них он живёт с гепатитом С. Первый тревожный симптом — как-то вечером из носа пошла кровь и её было никак не остановить. 
После этого он обратился к врачу, а тот сказал сдать общий анализ крови.
— Результаты по печени были плохие, — рассказывает Андрей. — Тогда мне назначили анализы на антитела к вирусам гепатита В, С и к ВИЧ. Так я узнал, что у меня гепатит С. Когда и как я заразился, не знаю. Помню, что меня это известие шокировало. Я даже представлял, что я герой артхаусного кино, который внезапно узнаёт, что неизлечимо болен. Позже, покопавшись в Интернете, я выяснил, что гепатит С лечат. 
Страховка с работы такую болезнь не покрывала. От знакомых Андрей узнал про клинику, которая специализируется на лечении гепатита. Стал лечиться по стандартной схеме — пегилированным (то есть с пролонгированным действием) интерфероном и рибавирином. Лечился год, потратил на это 600 тысяч рублей. Вирус ушёл. Через полгода Андрей сдал анализы, и оказалось, что болезнь вернулась. 
— Потом лечащий врач из той же частной клиники предложил мне сдать анализ на интерлейкин (молекулы имунной системы). Оказалось, что у меня сниженный ответ на терапию интерфероном, — рассказал Андрей. — Почему сразу провести такой анализ нельзя было, непонятно. Только потратил впустую большие деньги.  

Андрей решил: пусть его теперь лечит государство.
— Я искал бесплатные государственные программы, но так и не нашёл, — продолжает он. — Раз в полгода я делал исследование ткани печени. Однажды врач, который проводил это исследование, сказал, что один институт сейчас проводит клинические исследования новых препаратов.
Андрей записался в группу, и на нём начали тестировать новый препарат. При этом остальные лекарства, необходимые для курса, нужно было покупать самостоятельно. 
— Курс обошёлся в миллион рублей, — говорит Андрей. —  В какой-то момент у меня начали сдавать нервы, и мне прописали антидепрессанты. Вирус ушёл, а через полгода опять появился. В общем, история повторилась. 
Андрей говорит, что устал лечиться.
— Что буду делать теперь? Наверное, придётся покупать индийские дженерики, — говорит он. — Я слышал, что там почти 100%-ный результат даже для пациентов, которые лечились раньше, но неудачно. 

Лекарств не хватает
По словам экспертов, история Андрея типична. Обычно человек, который заразился гепатитом С и начал чувствовать себя плохо, приходит к терапевту и сдаёт анализ крови. Затем больного отправляют к инфекционисту. Тот назначает лечение, и пациент после этого должен получать бесплатные лекарства.
— Но средств, которые выделяют регионы, достаточно для лечения далеко не всех пациентов. В первую очередь лекарства обычно получают те, кто в этом остро нуждается, — рассказал руководитель референс-центра по мониторингу за вирусными гепатитами центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Владимир Чуланов.
По словам исполнительного директора организации "Вместе против гепатита" Никиты Коваленко, пациенты, которые более или менее хорошо себя чувствуют, могут услышать, что сейчас лекарств нет и нужно подождать. 
На вопрос о том, сколько денег выделяет государство на лечение гепатита, в пресс-службе Минздрава дали такую статистику: в 2016 году выделено 21,6 млрд рублей на лечение тех, кто заражён ВИЧ и гепатитами. 
По словам Никиты Коваленко, именно на лечение гепатита выделяется около 2 млрд рублей в год. 
При этом лекарства, которые выдаются бесплатно, подходят не всем. 
— В большинстве случаев назначают так называемую стандартную терапию — пегилированный интерферон плюс рибавирин, — объяснил эксперт. — В среднем эффективность этого лечения составляет 40–60%. У этих препаратов много побочных эффектов. Некоторым пациентам такое лечение может быть даже противопоказано. 
Среди побочных эффектов — нарушение пищеварения, проблемы с сердцем, депрессия и даже паралич глазодвигательных нервов.
– Я сам лечился от гепатита в 2009 году, вирус ушёл, — говорит координатор проектов организации "Е.В.А.", которая помогает инфицированным женщинам, Алексей Лахов. — Но у меня была терапия интерфероном, причём не пегилированным. Температура поднималась после каждого укола (их делали три раза в неделю). Обострились аллергические реакции: ноги чесались, на лице дерматит. Были эмоциональные качели. Много злости, раздражения. 
В результате многим, так же, как Андрею, приходится оплачивать лечение самостоятельно. Только одна упаковка препарата для терапии гепатита "Совриад" (28 капсул) в среднем стоит 140 тыс. рублей.

Гепатит не щадит никого
По информации Роспотребнадзора, ежегодно в России 55 тысяч людей заболевают гепатитом С. 
— Сейчас многим кажется, что гепатит — это маргинальная болезнь, страшилка, которая их никогда не коснётся, — говорит Никита Коваленко. 
А на самом деле это заболевание, как и ВИЧ, не щадит никого. 
Марине было 35 лет, когда она узнала, что у неё гепатит С. Во время ежегодного обследования у врача (Марина тщательно следила за здоровьем: они с мужем планировали завести ребенка) она получила шокирующие результаты анализов. Она пыталась разобраться, как с ней могло это произойти. 
— Методом исключения я выяснила это. Незадолго до выявления диагноза я сходила на педикюр к незнакомому мастеру, в непроверенный салон, — рассказала она. — Мелкий порез, на который я тогда не обратила внимания, скорее всего, и занёс эту дрянь. Инструменты были нестерильными!
Материальных проблем не было: у Марины небольшое, но прибыльное турагентство, муж отлично зарабатывает.
— Лечилась год, всё это очень тяжело, — говорит она. — Хорошо, что у моей семьи есть деньги, иначе не знаю, как бы я выжила.
Не только пациенты, но и врачи порой верят в мифы о гепатите. У Светланы из Санкт-Петербурга гепатит С обнаружили несколько лет назад. Она успешно прошла лечение, но антитела в крови остались. Светлана была беременна, когда в последний раз сдавала анализ ПЦР. Результат отрицательный, но врачи всё равно отказались принимать у неё роды в обычном роддоме — отправляли в инфекционный. 
— Мне пришлось обойти несколько инфекционистов, и только одна из них согласилась подписать справку о том, что я не опасна для окружающих, — говорит Светлана. —  Мне просто хотелось рожать у тех врачей, которых я заранее выбрала. Но все боялись брать на себя ответственность.
По её словам, те, кто болеет гепатитом, постоянно сталкиваются с дискриминацией.
— Окружающие боятся заразиться, если мы к ним близко подойдём, — говорит она. — А врачи боятся иметь с нами дело. 
Гепатит С — тяжёлая форма вирусного заболевания печени. Его иногда называют "ласковым убийцей": по первым симптомам (температура, тошнота, рвота, боли в животе) болезнь напоминает грипп, поэтому сразу понять, что происходит, бывает трудно. Запущенная форма гепатита С может привести к циррозу и раку печени. Заразиться можно через кровь: при переливании, во время нанесения татуировки, при иглоукалывании. Вирус может передаваться от матери ребёнку, иногда во время секса.